為減少先天性結(jié)構(gòu)畸形所致殘疾，推進(jìn)健康扶貧工程，國家衛(wèi)生計(jì)生委婦幼司、中國出生缺陷干預(yù)救助基金會（以下簡稱基金會）于2017年啟動實(shí)施先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目。項(xiàng)目主要針對發(fā)病率相對較高、有成熟干預(yù)技術(shù)、治療效果好的先天性結(jié)構(gòu)畸形，為患兒提供醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助，減輕患兒家庭醫(yī)療負(fù)擔(dān)。為確保項(xiàng)目順利實(shí)施，特制訂本方案。

   一、項(xiàng)目目標(biāo)

    （一）普及先天性結(jié)構(gòu)畸形防治知識，提高公眾優(yōu)生意識。

    （二）減輕貧困患兒家庭醫(yī)療負(fù)擔(dān)，促進(jìn)先天性結(jié)構(gòu)畸形早診斷、早治療，減少先天性結(jié)構(gòu)畸形所致殘疾。

   二、項(xiàng)目內(nèi)容

    （一）以先天性結(jié)構(gòu)畸形為重點(diǎn)，開展出生缺陷防治社會宣傳和健康教育。

    （二）開展人員培訓(xùn)和業(yè)務(wù)指導(dǎo)。

    （三）為符合救助條件的患兒提供醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助。

  三、救助對象及補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)

    （一）救助對象。申請救助的患兒需同時(shí)滿足下列條件：

    1.臨床診斷患有下列6類先天性結(jié)構(gòu)畸形疾?。?/p>

    ①神經(jīng)系統(tǒng)先天性畸形;

    ②消化系統(tǒng)先天性畸形;

    ③泌尿系統(tǒng)及生殖器官先天性畸形;

    ④肌肉骨骼系統(tǒng)先天性畸形;

    ⑤呼吸系統(tǒng)先天性畸形;

    ⑥五官嚴(yán)重先天性結(jié)構(gòu)畸形。

    具體病種詳見附1。

    2.年齡18周歲以下（含）。

    3.家庭經(jīng)濟(jì)困難，能夠提供低保證、低收入證、建檔立卡

貧困戶證明或村（居）委會等開具的貧困證明(附2）。

    4.在項(xiàng)目定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)接受診斷、手術(shù)、治療和康復(fù)。

    5.醫(yī)療費(fèi)用自付部分超過3000元（含）。

   （二）醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助范圍。藥費(fèi)、床位費(fèi)、診查費(fèi)、檢查費(fèi)、放射費(fèi)、檢驗(yàn)費(fèi)、治療費(fèi)、手術(shù)費(fèi)、輸血費(fèi)、護(hù)理費(fèi)、材料費(fèi)、輸氧費(fèi)等。

   （三）補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)。對患兒申請救助日期的上一年度1月1日（含）之后，在定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的診斷、手術(shù)、治療和康復(fù)醫(yī)療費(fèi)用給予補(bǔ)助。項(xiàng)目根據(jù)患兒醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷之后的自付部分，一次性給予3000元-30000元補(bǔ)助。每位患兒具體補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)如下：

    1.自付部分超過3000元（含）、小于4000元的，補(bǔ)助額度為3000元。

    2.自付部分超過4000元（含）的，按自付費(fèi)用的75%予以補(bǔ)助，最高補(bǔ)助額度為30000元（含）。

對同一患兒同一疾病分次申請救助的，或同一患兒不同疾病分別申請救助的，項(xiàng)目只補(bǔ)助一次。

    四、實(shí)施程序

    （一）確定省級項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)。各?。▍^(qū)、市）指定1個(gè)定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)或其他適宜的單位作為省級項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)，承擔(dān)項(xiàng)目具體管理工作。

    （二）確定定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)。每?。▍^(qū)、市）確定5-10個(gè)項(xiàng)目定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，為符合條件的患兒提供診斷、手術(shù)、治療和康復(fù)服務(wù)，并承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助相關(guān)工作?！断忍煨越Y(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)申請表》（附3）。定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)具備以下基本條件：

    1.原則上應(yīng)為三級甲等兒童醫(yī)院或綜合性醫(yī)院、婦幼保健院；

    2.在先天性結(jié)構(gòu)畸形的診斷、手術(shù)、治療和康復(fù)等方面技術(shù)水平高、專業(yè)特長突出，人才隊(duì)伍、設(shè)施設(shè)備健全；

    3.社會聲譽(yù)良好，近三年未受到行政處分，無造成嚴(yán)重社會不良影響的事件；

    4.領(lǐng)導(dǎo)班子重視出生缺陷防治公益事業(yè)，能夠提供項(xiàng)目所需的人、財(cái)、物保障；相關(guān)科室積極性高，愿意承擔(dān)先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目工作。

    各?。▍^(qū)、市）根據(jù)救助患兒任務(wù)數(shù)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)分布和救治能力等因素合理確定定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)數(shù)量?？筛鶕?jù)項(xiàng)目任務(wù)落實(shí)情況，對省級項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)和定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)實(shí)行動態(tài)調(diào)整，調(diào)整后的機(jī)構(gòu)名單應(yīng)及時(shí)報(bào)婦幼司和基金會備案。

  （三）救助流程。

    1.提出申請。患兒法定監(jiān)護(hù)人提出醫(yī)療費(fèi)用救助申請，填寫《先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目個(gè)人申請表》（附4），交至患兒曾經(jīng)接受診斷、手術(shù)、治療和康復(fù)的定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，并按《申請表》要求提供下列相關(guān)材料。

    ①身份證明材料。證明患兒與其法定監(jiān)護(hù)人關(guān)系的戶口簿和身份證復(fù)印件，或者其他證明監(jiān)護(hù)關(guān)系的材料原件。

    ②疾病和治療證明材料。定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)出具的患兒病情診斷證明、住院首頁及病歷、出院記錄、相關(guān)醫(yī)學(xué)影像資料報(bào)告單原件（或加蓋醫(yī)院公章的復(fù)印件）。如有門（急）診自付費(fèi)用應(yīng)一并提供門（急）診記錄。

    ③家庭經(jīng)濟(jì)困難證明。低保證、低收入證、建檔立卡貧困戶證明材料復(fù)印件，或村（居）委會等出具的貧困證明材料原件。

    2.初審及信息錄入。定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)接收申請材料，其中的證明材料復(fù)印件須當(dāng)場與原件核對無誤并加蓋本單位章。定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)對申請材料進(jìn)行初審，將通過初審的材料及時(shí)報(bào)送省級項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)。初審未通過的，定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)通知患兒法定監(jiān)護(hù)人，法定監(jiān)護(hù)人可補(bǔ)充材料再次申請。初審需在10個(gè)工作日內(nèi)完成。

    定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)要及時(shí)將通過初審的申請材料錄入“先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目管理信息系統(tǒng)”（http://jzzl.csqx.org.cn），提交省級項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)。

    3.省級復(fù)審。省級項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)定期組織專家，對定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)報(bào)送的患兒申請材料進(jìn)行復(fù)審，填寫《先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目受助對象復(fù)審合格名單》（附5），連同患兒申請材料報(bào)送基金會。復(fù)審未通過的，省級項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)應(yīng)及時(shí)告知定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)反饋患兒法定監(jiān)護(hù)人。

    參加復(fù)審的專家組總?cè)藬?shù)應(yīng)在7人以上。對每類疾病的復(fù)審需相關(guān)專家3人以上，超過半數(shù)同意即為評審?fù)ㄟ^。

    4.基金會復(fù)核及公示?；饡Ω魇?bào)送的患兒申請材料進(jìn)行復(fù)核，定期將通過復(fù)核的患兒名單在官方網(wǎng)站公示。

    5.發(fā)放受助對象回執(zhí)單?；饡⒔?jīng)公示無異議的患兒名單返回各?。▍^(qū)、市），由省級項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)通知相應(yīng)的定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)。定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)向患兒監(jiān)護(hù)人發(fā)放并指導(dǎo)填寫《先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目受助對象回執(zhí)單》（附6）。

    監(jiān)護(hù)人向定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)提交回執(zhí)單、合規(guī)的醫(yī)療收費(fèi)票據(jù)原件、患兒或其監(jiān)護(hù)人的銀行卡或存折信息。具體要求詳見回執(zhí)單相關(guān)規(guī)定。

    定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)將患兒監(jiān)護(hù)人提交的回執(zhí)單及相關(guān)材料報(bào)送省級項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)，經(jīng)由省級項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)審核后報(bào)送基金會。

    6.撥付救助款項(xiàng)。基金會對患兒所有資料及醫(yī)療收費(fèi)票據(jù)進(jìn)行審核確認(rèn)無誤后，核定醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助金額，向受助患兒或其監(jiān)護(hù)人銀行賬戶撥付相應(yīng)救助金，并向省級項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)反饋受助患兒名單及金額。

    7.回訪。定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)在基金會撥出救助金10個(gè)工作日內(nèi)，對受助患兒監(jiān)護(hù)人進(jìn)行回訪，填寫《先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目受助對象回訪情況登記表》（附7），了解救助金到位、患兒康復(fù)和滿意度等情況，并將回訪信息錄入項(xiàng)目管理信息系統(tǒng)。

  （四）項(xiàng)目信息收集。省級項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)應(yīng)于每年1 月20日前將上一年度全省《先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目受助對象回訪情況登記表》（附7）、《先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目受助個(gè)人情況登記表》（附8）、《先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目救助人數(shù)匯總表》（附9）及年度總結(jié)報(bào)告報(bào)本省（區(qū)、市）衛(wèi)生計(jì)生委婦幼處和基金會?；饡诿磕?月30日前將上年度項(xiàng)目總結(jié)報(bào)告報(bào)婦幼司。

  五、組織與管理

    （一）組織實(shí)施單位及職責(zé)。

    國家衛(wèi)生計(jì)生委婦幼司負(fù)責(zé)項(xiàng)目組織管理，統(tǒng)籌確定實(shí)施區(qū)域和工作安排，組織協(xié)調(diào)專家開展人員培訓(xùn)和技術(shù)指導(dǎo)，對項(xiàng)目總體執(zhí)行情況進(jìn)行督導(dǎo)檢查。

    基金會負(fù)責(zé)項(xiàng)目具體實(shí)施，以先天性結(jié)構(gòu)畸形為重點(diǎn)，開展出生缺陷防治知識及項(xiàng)目宣傳，與定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和省級項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)簽署合作協(xié)議，復(fù)核患兒申請材料，核定救助患兒名單和救助金額，撥付救助金，對項(xiàng)目執(zhí)行情況進(jìn)行督導(dǎo)檢查，對患兒救助工作進(jìn)度進(jìn)行統(tǒng)計(jì)匯總。基金會與省級項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)和定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)簽訂合作協(xié)議。

    省級衛(wèi)生計(jì)生委婦幼處負(fù)責(zé)轄區(qū)內(nèi)項(xiàng)目組織實(shí)施，制定具體實(shí)施方案，組建省級專家組，確定省級項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)、定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，報(bào)國家衛(wèi)生計(jì)生委婦幼司和基金會備案。組織開展項(xiàng)目宣傳、人員培訓(xùn)和業(yè)務(wù)指導(dǎo)，定期開展督導(dǎo)檢查。

    省級項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)開展項(xiàng)目宣傳、人員培訓(xùn)、業(yè)務(wù)指導(dǎo)和項(xiàng)目管理，對患兒申請材料進(jìn)行復(fù)審，保存相關(guān)資料檔案。

    省級項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)應(yīng)每月5日前向本?。▍^(qū)、市）衛(wèi)生計(jì)生委婦幼處和基金會報(bào)送上月項(xiàng)目進(jìn)展報(bào)告（附件10），

    定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)開展項(xiàng)目宣傳，對患兒申請材料進(jìn)行初審和信息錄入，及時(shí)對受助患兒進(jìn)行回訪及滿意度調(diào)查。接受省級衛(wèi)生計(jì)生委和項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)的管理和業(yè)務(wù)指導(dǎo)。

    省級項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)和定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)要成立項(xiàng)目工作領(lǐng)導(dǎo)小組和辦公室，實(shí)行專人負(fù)責(zé)、專項(xiàng)管理。

  （二）經(jīng)費(fèi)管理。

    先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目所需資金由中央專項(xiàng)彩票公益金全額支持。患兒救助金由基金會直接撥付患兒或其監(jiān)護(hù)人銀行賬戶?；饡蚴〖夗?xiàng)目管理機(jī)構(gòu)撥付管理經(jīng)費(fèi)，用于開展項(xiàng)目宣傳、人員培訓(xùn)、資料審核和錄入、專家評審、數(shù)據(jù)整理和分析、救助情況回訪、督導(dǎo)檢查、資料存檔等工作。鼓勵(lì)地方配套項(xiàng)目管理經(jīng)費(fèi)和患兒醫(yī)療救助資金，探索建立科學(xué)有效的患兒救助長效機(jī)制。

    項(xiàng)目經(jīng)費(fèi)管理遵循《中央專項(xiàng)彩票公益金支持出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目管理辦法》、《中央和國家機(jī)關(guān)會議費(fèi)管理辦法》、《中央和國家機(jī)關(guān)培訓(xùn)費(fèi)管理辦法》及其他相關(guān)規(guī)定。

 附：1.先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目救助病種名單

     2.家庭貧困證明

     3.先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)申請表

     4.先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目個(gè)人申請表

     5.先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目受助對象復(fù)審合格名單

     6.先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目受助對象回執(zhí)單

     7.先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目受助對象回訪情況登記表

     8.先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目受助個(gè)人情況登記表

     9.先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目救助人數(shù)匯總表

     10.先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目月度進(jìn)展報(bào)告

先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目方案.pdf